Avtor spremnega zapisa Vodnik po otroštvu k romanu Sarivala Sosiča Jaz sam zapiše: »Sinestezija sluha, vida in okusa, ki se jim bosta v nadaljevanju pridružila še vonj in otip, nam bo v vulkanskem izbruhu različnih zgodb, veselih in žalostnih, krutih in nežnih, junaških in razorožujočih, osvetljevala različne kažipote na poti skozi gostobesedno lavo treh pripovedovalcev, sina, mame in tata.« Za vulkanski izbruh gostobesedne lave predpostavlja prisotnost vseh petero čutov, ki jih imenujemo od Aristotela dalje. Lahko pa bi dodajali še druge, odkrite mnogo kasneje. Kljub njihovi sinesteziji, kljub smehu in dotiku, ki ustvarjata prostor spoznavanja sveta, pa dečka, sina, določata samota in igra v njej. Branje romana je, poleg vsega drugega, lahko izhodišče tudi za razmišljanje o otroštvu otroka, ki ni polnočuten, o življenju odraslega, ki polnočutnost izgublja, za razmišljanje o komunikaciji z drugimi in s samim seboj.
Imam postlingvalno težko izgubo sluha. Sluh sem začela izgubljati zgodaj in hitro, vendar ko je bil moj jezik že oblikovan, ko sem že razvila in usvojila njegovo strukturo in figuralne možnosti, ko sem že dosegla predvidene in načrtovane stopnje izobrazbe, ko sem bila v poklicu sprejemljivo uspešna in se nazadnje, že skoraj gluha, upokojila s predvideno in zakonsko določeno delovno dobo. Z drugimi komuniciram s pomočjo dveh slušnih pripomočkov, ker pri moji izgubi sluha le dva omogočata dovolj dobro prostorsko in zvočno orientacijo. Samo dovolj dobro. Če hočem komunicirati v skupini, so mi pripomočki v slabo pomoč. Dobra slišnost govora drugih in dobro sprejemanje zvokov iz okolja sta odvisna od velikosti skupine, v kateri se nahajam. Ogledovanje, to je branje z ustnic sogovorca, mi redko pomaga. Učenje te pomembne veščine se je nastopilo prepozno. Znakovnega jezika ne znam. Če nočem komunicirati, pripomočkov ne uporabljam. Če se aparata pokvarita, živim v popolni tišini.
Postlingvalna in prelingvalna gluhota
Kljub temu, da postlingvalno naglušni in gluhi govorijo o težavah, ki jih imajo zaradi poslušanja s posrednikom, o težki rehabilitaciji, o tem, da slušnih aparatov ne morejo uporabljati, o množici resničnih in navideznih problemov, o podiranju socialnih mrež in težavah pri gradnji novih , se njihovega stanja ne more primerjati z ljudmi, ki so naglušni ali gluhi prelingvalno. Ti se že rodijo v tišino, v odsotnost zvoka, v zvočno praznino ali, kar je dobro, v svet nedoločenih in nejasnih zvokov, ki pa jih lahko zaslišijo, organizirajo zgolj in samo s pomočjo slušnega aparata, polžkovega vsadka in drugih pripomočkov, ki nadgrajujejo slušni aparat. Prelingvalna gluhota zavira razvoj jezika in možnosti razvoja otrokovega mišljenja, kognitivnih sposobnosti in ovira njegovo izobraževanje. Otrokov razvoj je odvisen od tega, kako hitro sta naglušnost vseh vrst in gluhota odkriti v domačem okolju in v zdravstvenih ustanovah. Odvisna sta od tega, kako zgodaj se začnejo zdravniški posegi, kakšna je njihova uspešnost (polžkov vsadek), rehabilitacija, izobraževanje in učenje bodisi govora bodisi govora in znakovnega jezika, ki je prvi jezik gluhih. Nevidna invalidnost gluhota je po določilih Svetovne zdravstvene organizacije druga najtežja invalidnost. Zaradi nje so vsi gluhi, še posebej pa prelingvalno gluhi, socialno izključeni in nerazumljeni. So ljudje s posebnimi potrebami in so umeščeni v eno od ranljivih družbenih skupin. Že na začetku življenja jih označimo z množico prilastkov, določil in oznak, ki jih ločijo od sveta polnočutnih.
Po podatkih, ki jih najdemo na medmrežju, je danes od rojstva gluhih 75 milijonov svetovnega prebivalstva. V Sloveniji je 1500 članov Društev gluhih in naglušnih. Od teh jih 1000 uporablja znakovni jezik, 400 ljudi ima polžkov vsadek, vseh članov v trinajstih medobčinskih društvih pa je 6497. Vse pogostejše raziskave (zaključna dela, diplomska dela, doktorske teze, itd.), ki pišejo o nujnosti vključevanja gluhih v slišečo družbo., Ugotavljajo, da mnogi postlingvalno naglušni in gluhi niso člani društev, da svoje drugačnosti ne izpostavljajo, je ne poudarjajo in jo s tem prikrivajo. Tudi zaradi odnosa drugih, ki niso drugačni, do ljudi iz ranljivih družbenih skupin ali ljudi s posebnimi potrebami.
Gluhi so bili v zgodovini odrinjeni na rob družbe. Zaradi nemožnosti komunikacije se jih je razglašalo za neučljive, nepopolne ali celo neumne, kar lahko razberemo tudi iz figurativnega jezika. Gluhota je v primerah, rekih in reklih razumljena kot razvojni, osebnostni, celo etični primanjkljaj.
Po Slovarju slovenskega knjižnega jezika je gluh tisti, ki ne more sprejemati zvokov in glasov. Zaradi svoje gluhote (lastnosti, stanja gluhega) je gluh na eno ali obe ušesi, je gluh kot kamen, kot zemlja. V ekspresivni rabi je to človek, ki noče upoštevati nasvetov, usmeritev, določil, ki ne zaznava problemov soljudi, je neobčutljiv, celo brezčuten, kar predstavlja že določanje moralnih lastnosti človeka. V strokovnem jeziku je gluho jajčece tisto, iz katerega se ne razvije ličinka.
Gluhi živi v tišini, to je stanju brez glasov, hrupa, ki je, ekspresivno določena, spet gluha, globoka, stroga, mrtva, smrtna, grobna, po SSKJ tudi mučna in nikoli tako dobra, da bi omogočala zbranost, razmišljanje, ustvarjanje.
V pogovornem jeziku sta pogosti besedni zvezi gluh kot noč in neumen kot noč. Govorci enačijo gluho z neumnim.
Upodobitve gluhih in naglušnih v besedni umetnosti niso tako pogoste kot upodobitve drugih ranljivih družbenih skupin. Opozorila bi le na tri besedila. Na roman Jamnica Prežihovega Voranca, v katerem pisatelj opiše na socialni in družbeni rob vasi izločen lik Černjakove terbe (sirote): »Razen tega je bila še napol gluhonema in vse to je zadostovalo, da je tridesetletna ženska, Černjakova terba, bila izločena iz vsakdanjega človeškega življenja ter bila prisiljena živeti življenje zanemarjene, poživinjene sirote: bila je rodna teta otrokoma, ki sta jo tepla, in bila je kot terba, odvečen ter nezaželen član hišne družine.’« Zaradi premoženjskih koristi brezčutni odločevalci gluhi materi vzamejo slišečega otroka in ji uničijo vsako možnost sreče.
Danilo Lokar, pisatelj in zdravnik, je gluhoto opisal v noveli Maj (Sodni dan na vasi, 1958), ki jo je kasneje razširil v novo novelo Svetla noč. Gluhi Tevž živi s preveč zaščitniško sestro Julo, ki njegovo branje knjig razume kot nepotrebno vznemirjanje, prebujanje misli in želja, ki jih ne bi smel misliti in želeti. Ne bi smel čutiti, ljubiti. Ko Tevž spozna, da je ženska, ki jo ljubi, noseča z drugim, se zaveda svoje drugačnosti, nesprejetosti in nemožnosti živeti kot drugi. Svoje življenje konča v tolmunu pod kovačijo.
V Kosmačevem romanu Pomladni dan se prebudi gluho srce Tete, ki je zaradi groze Druge svetovne vojne, bolečin ljudi okrog nje, začelo slišati, začelo čutiti. Teta doživi etično in empatično prebujenje.
Izobraževanje gluhih in naglušnih
Izobraževanje otrok in mladostnikov ter vseživljenjsko učenje v izobraževalnih in vzgojnih ustanovah vseh vrst načeloma prispeva k vključenosti gluhih in naglušnih. . Po kratki reformacijski epizodi, ki je zahtevala šolanje fantov in deklet (Trubarjev Cerkveni red – Cerkovna ordninga iz leta 1564), je Splošni šolski red, ki ga je leta 1774 izdala cesarica Marija Terezija, v slovenskih deželah uvedel obvezno osnovno šolanje.. Ali je ta Splošni šolski red vključeval vse otroke ali samo ne-drugačne? /izbrisani stavki izpodbijajo veljavnost prejšnjega o obveznem šolanju/
Valentin Stanič (1774-1847), duhovnik, planinec, dobrotnik, učitelj je 1840 v Gorici, ki je bila središče Poknežene grofije Goriške in Gradiščanske, ustanovil prvo slovensko šolo za gluhe otroke (gluhonemnico). Obiskovali so jo fantje in dekleta slovenske in italijanske narodnosti, učili so se branja in pisanja ter se usposabljali za delo v kmetijstvu, sadjarstvu, vrtnarstvu, mizarstvu, ključavničarstvu, krojaštvu in čevljarstvu. Z njimi so delali usposobljeni učitelji. Valentin Stanič je skrbel za sprehode, pohodništvo, gibanje v naravi, ki pa so bili plačljivi. Z otroki so v Gorici delale tudi »Sestre notredamke«, ki so leta 1886 v Šmihelu pri Novem mestu ustanovile šolo za gluhe deklice.
Delovni pogoji so bili težki. Država je sicer finančno podpirala delovanje, a potrebne so bile tudi donacije. Učitelj Ivan Nep. Boštjančič je v časopisju 10. dec. 1870, potem ko so se med Tržačani in Goričani pojavile kritike dela zavoda in opozorila, da otroci premalo napredujejo, objavil naslednji zapis: »Zdaj pa ostane vprašanje: ali je zavod res to, kar so drugi zavodi, — in javno dam odgovor, da ‘ne’, kajti dvojni narod in ločitev spolov razdeljuje en zavod v štiri zavode le pod dvema učenikoma in dvema učiteljicama. Kar v drugih zavodih po 4 do 6 učiteljev opravlja, opravlja pri nas eden, — in dobi še druga opravila za doklado! To pa še ni vse gorje!« Gluhonemnica je bila v slabšem finančnem položaju kot druge šole, pričakovanja okolja pa so bila izjemno velika.
Mladi gluhi in naglušni se danes v Sloveniji izobražujejo v Centru za sluh in govor v Mariboru, Centru za komunikacijo, sluh in govor v Portorožu ter Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana. Več kot polovica od približno 350 jih je vključena tudi v redne osnovne šole. Osnovna dejavnost vseh treh institucij je podobna: vzgoja, izobraževanje in rehabilitacija gluhih in naglušnih otrok in mladostnikov ter oseb s težavami v govorno-jezikovni komunikaciji na predšolski in osnovnošolski stopnji po različnih programih: prilagojeni program z enakovrednim izobrazbenim standardom, prilagojeni program z nižjim izobrazbenim standardom, domska vzgoja, izobraževanje odraslih, surdopedagoška, logopedska, psihološka in specialnopedagoška obravnava, kar pomeni delo z otroki v matični instituciji in delo z otroki, ki so vključeni v šole za polnočutne otroke in mladostnike; fizioterapija in delovna terapija ter specialistične ambulante. V Mariboru in Ljubljani vključujejo tudi otroke z avtistično motnjo. Edino v Ljubljani so tudi srednješolski programi: gastronomske in hotelirske storitve, izdelava oblačil, obdelovalec lesa in mizar, slaščičar, vrtnar, pomočnik v biotehniki, pomočnik v tehnoloških procesih, medijski tehnik, računalničar. Gluhi in naglušni so od 70. let prejšnjega stoletja integrirani tudi v redne osnovne in srednje šole, izobraževanje po srednji šoli pa je namenjeno samo slišečim. Na to opozarja tudi Adrijana Narat v svojem magistrskem zaključnem deluV Evropi ni niti ene univerze za gluhe.
Če izpustimo zadnja dva programa, druge pa poimenujemo z imeni programov, ki so jih izvajali v goriški gluhonemnici, ostaja možnost izbire poklicev od 1840 do danes enaka. To se dogaja navkljub resolucijam različnih svetovnih organizacij, navkljub pozitivni zakonodaji in preprečevanju segregacije v večini svetovnih držav, tudi v Sloveniji. Prelingvalno gluhi in naglušni so kljub prilagoditvam vzgojno-izobraževalnega dela slabo pismeni, dosegajo nižjo stopnjo izobrazbe (poklicno šolo ima 57 %, 10 % srednjo šolo, višjo ali visoko šolo le 1 % vseh) in so izjemno težko zaposljivi. Znakovni (kretalni) jezik, ki je osnovno sredstvo sporazumevanja gluhih, danes od 1500 prelingvalno gluhih v Sloveniji obvlada le 1000 ljudi. Integracija ali celo inkluzija gluhih v slišeče šole temelji na razvijanju govora in jezika, ki pa se v vseh svojih sestavnih delih razlikuje od govora slišečih. Komunikacija je zaradi gluhosti otežena, neznanje znakovnega jezika pa jih izloča iz skupnosti gluhih. Tolmač za znakovni jezik, do katerega imajo pravico, petstotim v komunikaciji ne more pomagati.
Gluhi in njihove družine, predvsem starši, se znajdejo v začaranem krogu, v katerem ena pravica ukinja drugo, ena možnost napredovanja ukinja drugo. Zaradi slabše ali celo slabe govorne in pisne komunikacije gluhi ne zmorejo vedno doseči vseh pravic, ki jih imajo (pravica do povrnitve stroškov za nadstandardni slušni aparat). Gluhi bi morali imeti svojega zagovornika pravic. Prevečkrat in največkrat skrb zanje prevzamejo družine, kar ni sprejemljivo niti s stališča staršev niti stališča sorojencev. Gluhi mladostnik, ki se je usposobil vsaj za poklic, bi moral nato v odrasli dobi imeti možnost sam uravnavati, voditi in usmerjati svoje življenje. To bi bilo mogoče, če bi bil zaposlen.
Integracija in inkluzija gluhih in naglušnih v šole za polnočutne
Ko začnemo govoriti o vključevanju otrok v šole za polnočutne, se srečamo z vrsto jezikovnih zadreg in strokovnih nejasnosti. Otrok, ki je gluh ali naglušen, spada v ranljivo družbeno skupino in ima posebne potrebe. Uresničevanje njegovih posebnih potreb je odvisno od večine v šolskem sistemu, ki pa je lahko ranljiva na nek drugi način in ima svoje lastne potrebe. Ker hočemo določati jasno in enopomensko, se zapletemo v nejasnosti, zaradi katerih uporabljamo besedi: javna šola. Tudi šola za gluhe je javna. Zaradi programa, ki ga izvaja, je redna osnovna ali srednja šola. Kot da bi obstajale poleg rednih tudi ne-redne, občasnein poljubne šole. Besedi integracija in inkluzija razumemo kot sinonima. Urednik zbornika Egalitarne simbolizacije življenja s posebnimi potrebami Dušan Rutar v svojem prispevku Nova psihologija kulture hendikepa in drugo, ki je uvod v zbornik, poudarja:
»V uvodu v zbornik besedil z naslovom Egalitarne simbolizacije življenja s posebnimi potrebami predstavim nekaj sodobnih pojmov in konceptov, s katerimi zagovarjam egalitarnost ljudi, demokracijo, družbeno pravičnost in nove oblike bojev ljudi s posebnimi potrebami za vključevanje v družbeno življenje.
Razvijam idejo, da pomeni inkluzija naravnanost na novo družbeno življenje ljudi, na novo prihodnost ljudi, ki jo v temelju podpira etičnost, ne pa medsebojna tekmovalnost in težnja za dobički. Pokažem, kakšna je narava svobode in kako lahko mislimo nove boje za inkluzivnost v 21. stoletju.«
Rutar ne govori o integraciji, ki pomeni otrokovo prilagajanje sistemu. Saj, ko to ni več možno, ko je oteženo ali prezahtevno, se mora otrok vrniti v specializirano ustanovo, kar poveča njegovo ranljivost, ranjenost in celo trpljenje. Prepričan je, z njim pa tudi drugi strokovnjaki (Marija Kavkler, Robi Kroflič, Irena Lesar), da smo v Sloveniji, od prve integracije 1970 do danes, doumeli in spoznali, kaj inkluzija je: prilagajanje otroka sistemu in sistema otroku. Torej dvosmerni proces. V svojem prispevku razmišlja o problemih, za katere pravi, da nimajo preprostih rešitev; o spreminjanju družbenega položaja ljudi s posebnimi potrebami; o tem, kako ta položaj lahko spreminjajo sami in kaj je naloga drugih, države. Pomembno pa je vprašanje: »[A]li je v kapitalizmu sploh mogoča družba brez ranljivih družbenih skupin in izključenih ljudi s posebnimi potrebami?«
Vemo, da se za inkluzijo otroka v »redno« šolo najprej odločajo starši, ki upoštevajo priporočila strokovnjakov različnih področij. Odločitev je povezana z vero in zaupanjem, da bo otrok bolje in hitreje napredoval v svojem razvoju, predvsem pa bo ostal v družinskem okolju in mu ne bo treba v zelo zgodnjem otroštvu v domsko oskrbo ali k rejniški družini. S svojo odločitvijo pomembno vplivajo nase, otroka in njegove sorojence. Zavestno se odločijo, da bodo z otrokom morali delati več, da bodo morali celo spremeniti polno delovno obveznost v polovično, da bo to vplivalo na materialni položaj družine. Odločijo se za še bolj načrtno sodelovanje z mobilnim surdopedagogom, z otrokom bodo vadili izgovor in govor, zaradi česar se bodo morali odločiti za zavestno uporabo zbornega jezika in vseh njegovih sestavin, kar ni vedno enostavno. Stik z otrokovim učiteljem bo vsakodneven.
/ni odstavka/ Še bolj poglobljeno bodo razvijali inkluzijo v družini, kar so sicer počeli od otrokovega rojstva dalje. /je odstavek/ Postavljajo pa si bodo tudi vprašanje, ali bo šola otroka zares inkluzivirala, ali bo prilagodila svoje delo otroku in ne samo pričakovala, da se bo prilagajal otrok. Ali je pristop šole tak, da bodo ljudje, ki bodo delali z otrokom, brez pridržkov, s polno odgovornostjo in s pedagoško vnemo skrbeli za razvoj njihovega otroka.
Vsaka šola, ki šola otroka s posebnimi potrebami, se mora na to pripraviti: prostorsko (kar ni bilo vedno mogoče, šele zadnjih dvajset let imajo šole tudi dvigala, neslišeči otrok mora biti v zvočno pravilno izolirani učilnici), predvsem pa strokovno. Potrebno je dodatno izobraževanje učiteljic in učiteljev, ki bodo z otrokom delali, nujno je ustvarjanje pozitivne klime, spremeniti je treba delo s starši drugih otrok. Zgolj priprava otrok na vključenost gluhega ali naglušnega učenca v oddelek ali razred ne zadošča. Najprej je treba s tem seznaniti starše, saj so mnogi prepričani, da otrok s posebnimi potrebami v oddelku zavira razvoj njihovega otroka, ki bi sicer lahko dosegel več in hitreje. Zaradi tega »več in hitreje« je treba med starši skušati prepoznavati etično osveščene starše in jih prositi za pomoč. Tekmovalnost mnogih družin in otrok je tako velika, da je vse, kar jih ustavlja na njihovi poti, motnja, ki jo je treba odstraniti (pripoved gluhega učenca, ki naj bi sedel poleg boljše učenke, a je ta pomoč zavrnila, ker da jo sošolec ovira).
Pri svojem delu sem se srečevala tudi z gluhimi in naglušnimi otroki. Razmišljala sem o njihovem delavniku, o prilagoditvah programa (materni jezik slišečih je za gluhega učenca tuji jezik, zato se ga mora učiti drugače kot slišeči otroci), sprejemala sem pobude sodelavcev in sodelavk (nastajanje razrednega slovarja, ki ga jezikovno boljši učenci dopolnjujejo in tako bogatijo svoj besedni zaklad, mimogrede pa izpopolnjujejo jezikovno znanje neslišečih), ugotavljala, da je potrebnega še več znanja in več komunikacije med strokovnimi delavci šole, od česar imajo korist vsi: slišeči, neslišeči in strokovni delavci. Da etos šole ni enkrat za vselej zgrajen in utemeljen, da ga je treba graditi vedno znova, vsak dan. Zato sprejemam Rutarjevo misel: »Novi boji za inkluzivnost temeljijo na razumevanju družbenih mehanizmov, ne na psihologiji posameznikov, zato zagovarjam poetiko politike, anarhistične družbene spremembe in demokracijo.«
Samo to omogoča zvenenje tišine.